Autismo, testimonio de una madre.

Recuerdo perfectamente ese día frío de invierno, en donde supe que esperaba otro bebé, otro nene o nena para agrandar nuestra familia, ¡Un compañero de juegos para mi hijo Martín que ya tenía 8 meses!

Era raro, empezar todo de nuevo, una panza con un bebé chiquitito. Qué lío, pensé...pero que ganas de tenerte.

Tengo que decir que no empezó de la mejor manera, la primera ecografía no tenía un bebé sino sólo el saquito y tuvimos que esperar dos eternas semanas para saber si mi bebé estaba bien. Pasado el tiempo, en la siguiente ecografía, nuestro garbanzo estaba ahí agarrado y latiendo con fuerza.

Un embarazo hermoso, placentero, me tocó en un tiempo donde la madurez y experiencias habían ayudado a entender mejor los cambios en mi cuerpo y a lo que me tenía que preparar.

A las 29 semanas de gestación, lamentablemente tuve que guardar reposo hasta las 36 semanas, cuando finalmente nació mi adorado hijo Tiago. ¿Qué decirles? Era precioso, un nene sano y muy amado.

No fue un parto grato, pero es otro tema. Sólo decirles que no nos trataron bien y el gordo venía mirando hacia el cielo, lo que hizo el parto más duro y doloroso.

Volvimos a casa siendo 4 y todo transcurrió sin problemas, sólo algunos celos y adaptaciones que llevaron su tiempo, pero lo normal en una familia que creció tan deprisa.

Cuando Tiago tenía dos meses, noté que no nos miraba o no seguía mi dedo o los juguetes que le ponía delante. Llegué a pensar que tenía algún problema en la vista, que era ciego o algo así.

Pero a los 3 meses empezó a fijar su mirada y a reír, así que asumí que era un poco más lento que los demás bebés, quizás porque era un bebé demasiado tranquilo.

Tiago dormía de maravillas, tomaba pecho sin problemas, a los 6 meses comenzó sus primeras papillas, las cuales devoraba. Sinceramente, era una maravilla de bebé, casi nunca lloraba y era feliz.

Se sentó solo pero con dificultad alrededor de sus 8 meses, si la memoria no me falla, porque he de decirles que por ese pensamiento que yo tenia de “Tiago es tranquilo”, no le di mucha importancia a que se retrasara.

Caminó a los 14 meses, y recuerdo que repetía a modo de bebito claro, algunas pocas palabras como atún, mamá, agua.

Sus primeros meses a partir del primer año de vida transcurrieron sin contratiempos, él seguía siendo un bebé encantador y sumamente tranquilo, a veces demasiado. No lo presioné mucho con el tema del habla, y él no tenia intenciones de aprender.

A sus 18 meses, nació su hermanita y a partir de ahí, noté que se iba apagando, como una vela, como una flor que se marchita. Ya no reía, ya no intentaba jugar, ya no estaba ahí. Físicamente era mi hijo, pero su esencia...ya se había ido.

Confiada, supuse que tenía celos y que como era tan tranquilo su manera de demostrarlo era la evasión.

Conforme pasaba el tiempo, a sus 2 años tenía conductas que, muy a mi pesar, eran notorias y no se asimilaban a las de los demás nenes. Giraba, continuamente y sin caerse, sin detenerse y a modo compulsivo. No miraba, no sostenía su mirada con los ojos del padre o míos. Si lo llamabas, no escuchaba, no registraba que alguien estuviera ahí. Era lo mismo para él si estábamos o no, si salíamos o no. Sus juegos no eran juegos comunes, más bien disfrutaba del balanceo de su cuerpo o de mecer algún juguete o de llevar constantemente en la mano algún palito o autito, pero no les daba el uso adecuado. Lo poco que hablaba, bah, esas palabritas a media lengua que había aprendido, ya no las decía.

A sus 2 años y 4 meses, ya no esperamos más, no teníamos más ganas de saber si eran celos o si el era demasiado tranquilo, algo no andaba bien y teníamos que saber qué era.

Lo llevamos al FLENI www.fleni.org.ar (Fundación para la lucha de las enfermedades neurológicas de la infancia) en mi país, Argentina, donde le realizaron una batería de estudios y tests. Físicamente se sometió a encefalogramas y estudio del sueño, análisis de sangre metabólicos y genéticos, y otros tantos más.

En enero de este año, con casi 3 años de edad, supimos que nuestro hijito padecía de AUTISMO severo a moderado.

¿Qué es el autismo? ¿Por qué nuestro hijo? Me puse a estudiar y a averiguar sobre el tema.

Según muchas páginas webs y libros, se resumiría en lo siguiente:

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo, así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Pero no importa cuantas cosas leamos sobre el mismo, si son las vacunas, si hay que darles dieta, algunos dicen que medicarlos....

No.

El autismo es una forma de ser, de ser especial. Siguen siendo nuestros hijos, nuestros tesoros, no importa si no hablan, ellos se comunican. No importa si sientes que no te quieren, ellos aman pero a su modo. Nosotros como padres tenemos que aprender a entender su idioma y aceptarlos.

¿Son especiales? Sí, pero todos nuestros hijos lo son, no por ser autistas, sólo por ser nuestros hijos.

Les envío ánimo a todos los papás con hijos autistas o con trastornos del desarrollo a que compartamos este camino tan especial junto a nuestras familias, con amor y contención.

Muchos autistas salen adelante, se les ayuda a ellos y a sus familias a poder tener una armonía gracias a las terapias cognitivas conductuales realizadas por expertos en el área  del lenguaje y comunicación.

Yo, a mi hijo autista lo amo...y lo amo porque me eligió como mamá y al hacerlo, no pudo hacerme más feliz.

Un saludo de una mamá que ama a su hijo tal y como es.